De her børn græder ikke. De er noget helt særligt
SMILfonden gør en forskel for børn med alvorlige og sjældne sygdomme og deres familier. Sygdomme som mange af dem skal leve med resten af deres liv. Hvis man skal forstå hvordan, skal man tage et kig tilbage til sommerens lange lyse aftener. Her bliver nye familier inviteret på sommerlejr og dermed lukket ind i en klub, man på mange måder ikke har lyst til at være en del af.
Sophia, Noah, Liv og Josefine bliver på mange måder en påmindelse om, hvad modstand kan gøre.
Selv for børn.
Vinder af Årets Repotage, Danmark
ved Årets Pressefoto 2022.
Læs hele historien bragt i Jyllands-Posten her
Man kan ikke se på Liv Kousted Rosenborg, at hun er alvorligt syg. Derimod lægger man hurtigt mærke til hendes rolige udtryk. Liv er 8 år og vil helst ikke tale om sygdom. I hvert fald ikke i skolen, når de andre fra klassen spørger, hvorfor hun ikke var der fra morgenstunden. Så fortæller hun ikke, at hun har været på sygehuset, for at den medicin, hun får hver anden uge. Heldigvis kommer Liv ofte i frikvarteret, så hun kan undgå for mange spørgsmål. Hun har en medfødte genændring kaldet XLH; X-bunden Hypofosfatæmisk Rakitis, som påvirker nyrernes evne til at tilbageholde fosfat i kroppen.
Noah Jochumsen spiller stangtennis med tre andre børn. Gentagende gange kommer bolden flyvende mod ham uden han ser den. For hans syn er svækket. Han får tennisbolden i hovedet med et ordentligt smæld og vælter omkuld. Han græder ikke og bliver ikke sur. Han rejser sig blot op igen. En bold i hovedet er intet sammenlignet med, hvad han ellers går igennem i hverdagen. Noah er 8 år gammel. Han har den sjældne sygdom Crouzon Syndrom, som betyder, at knoglerne i kraniet ikke udvider sig, i takt med at hjernen vokser. Derfor opereres han. Operationer der hver gang ændrer hans udseende betydeligt.
Først ser man Sophia Metz Backe indtage dansegulvet den sidste aften i sin kørestol. Dernæst står hun og rokker til musikken på et par krykker. Men da der pludselig bliver dannet en lang slange af børn, efterlader hun krykkerne midt i det hele og lader sig selv føre med rundt i hele rummet til høj musik. SMILfonden skaber et børneunivers, som man kun kan drømme om. Men ikke uden grund. De tre dage på lejr denne sommer skal avle så mange smil, at der er nogle på lager til dårligere tider. Til hverdagen med indlæggelser, operationer, medicin, fravær og fravalg.
Josefine Sennek Larsen er på mange måder lille i en stor verden. Det ikke kun pga. hendes størrelse som skyldes hendes tidlige fødsel. For selvom verden omkring hende er stor, virker hendes egen verden endnu større. Fantasien stråler ud gennem hendes øjne, gennem brillerne og ud blandt alle hendes fantasidyr. De løber om benene på hende, fortæller hun med store bevægelser. Josefine stiller sig ind i det høje græs på vej tilbage fra stranden, væk fra stien. Hun stikker hænderne i bukselommen og sænker skuldrene. Tager lige et kig på verden. Efter et øjeblik er hun i løb på vej videre.
Sophia Mini Metz Backe har fødselsdag og fylder 11 år. Hvilket man nemt kan glemme, når hun velformuleret fortæller om de bøger, hun læser, og hvordan det kan få hende til at glemme de daglige smerter, hun har. Sophia har den særlig genfejl kaldet pseudoachondroplasia. Det betyder, at hendes knogler vokser skævt og hendes led degenererer hurtigere, ligesom hos ældre mennesker.
Liv Kousted Rosenborg er ved at blive klar til det familiebillede, der skal tages. En makeupartist har samlet hendes hår, og malet tre små blomster på hendes kind. Som hun sidder der, lukker hun øjnene. Man får en særlig ømhed at, som på mange måder virker langt fra den enhjørningekjole med tyl hun har på til anledningen. En alvor, som man også i små glimt ser hos nogle af de andre børn, i en af dagens pauser. Da hun åbner øjnene igen og får øje på de tilblevet blomster i spejlet, lyser hendes ansigt op igen.
Josefine Sennek Larsen er supersocial og snaksalig. Hun er rigtig opmærksom, på hvordan andre omkring hende har det. Hendes forældre fortæller, at de tror, at det handler om, at der altid er så stor fokus på hende. Både fra dem, men også fra fagpersonaltet på sygehuset. Josefine er 6 år gammel. Hun er født i uge 26, 14 uger for tidligt. Hun vejede 500 gram, da hun blev født. Det har medført en lang række problemer som svækket immunforsvar og væksthæmning. Også ved hun godt, at hun har brug for flere pauser, når hun bliver træt.
Når man spørger forældrene, er de ikke i sorg over at have et sygt barn. De kæmper en brav kamp i hverdagen, men glædes til tider endnu mere over de små ting, der lykkes. Børnene er lige så forskellige fra hinanden, som de er særlig i forhold til andre børn. Men deler alligevel visse kendetegn, på samme måde som deres forældre deler en samhørighed overfor hinanden. Børnene er særlige og værd at se på for andet end deres sygdom. De er særlige, fordi de kæmper, mens de smiler og holder ud. De rummer andre omkring dem, selvom de har deres eget at kæmpe med.